17 април е Световен ден на хемофилията
17 април е Световен ден на хемофилията. Отбелязва се от 1989 г. насам от Световната федерация по хемофилия (WFH). Датата е избрана в чест на основателя на организацията Франк Шнабел, който изигра значителна роля в застъпничеството за осведомеността и лечението на хемофилията и посвети своя живот на подобряването на живота на хората, страдащи от заболяването.
Темата на събитието тази година е „Равен достъп за всички: разпознаване на всички нарушения на кръвосъсирването“. Визията на Световната федерация по хемофилия е всички хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването да имат достъп до грижи, независимо от техния тип нарушение на кръвосъсирването, пол, възраст или къде живеят.
Всяка година Българската асоциация по хемофилия, една от най-старите пациентски организации в страната, отбелязва деня с различни актуални събития. Днес ще се проведе кръгла маса в София с участието на водещи специалисти хематолози, които са ангажирани с това заболяване. На 20 април асоциацията организира велопоход.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите или мозъка. Заболелите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.
Съществуват четири типа хемофилия, като най-разпространени са хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета – предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
