Семейство от Добрич съди Здравната каса, за да спаси живота на дъщеря си

Семейството на вокалитската на Deep Zone Project Ева-Мария Петрова от Добрич влиза в битка с Националната здравноосигурителна каса, за да спаси другата си дъщеря – 20-годишната Кристина. Младото момиче страда от рядко и тежко генетично заболяване и след навършване на 18-годишна възраст му е отказана специална храна, която му е необходима, за да живее. Семейството обжалва решението на НЗОК в 14-дневен срок, както предвиждат разпоредбите на Административнопроцесуалния кодекс. Делото е насрочено за началото на февруари.

В емоционален пост в социалната мрежа Ева-Мария Петрова написа: „Здравната каса реши, че сестра ми може да живее само 18 години!” и отправи молба за помощ към хората, от които зависи решаването на проблема.

За Про Нюз Добрич младата изпълнителка разказа, че сестра й Кристина е първото дете в България с изключително рядкото генетично заболяване Пропионова ацидурия и единствената у нас на възраст над 18 години. За заболяването Ева-Мария обясни, че не позволява на организма да приема абсолютно никакви белтъчини. За да живее сестра й трябва да приема вече разграден белтък, това всъщност е храната, за която семейството й се бори. Ако спре да я приема в нейното тяло ще се натрупа амоняк, който ще я доведе до кома и фатален край.

• 

До навършване на пълнолетие Кристина получава средства на храната от Фонда за лечение на деца. След навършване на 18 години семейството й очаква тя да бъде отпускана от НЗОК, но от там получава отказ без никакъв алтернативен вариант. „Те оставят това слънчице на произвола на съдбата”, сподели Ева-Мария. Отказът е направен със заповед на управителя на здравната каса д-р Дечо Дечев от 19 ноември м. г. Мотивите са, че според нормативната уредба въпросната диетична храна не се заплаща за лица над 18 години.

Младата изпълнителка обясни, че сега Кристина е на 20 години. Когато навършва пълнолетие семейството има храна за още една година. Майка й Ана пише до Здравната каса, откъдето получава отговор, че Българската Коледа ще отпусне средства за няколко месеца, докато бъде решено как да се процедира. В крайна сметка през ноември м. г. получават отказ. Ева-Мария закупува храна със собствени средства. Майка й пък прави благотворителен Коледен базар, със събраните пари храна за Кристина ще има още пет месеца.

У нас има още три деца с такава диагноза, но те са под 18-годишни, обясни Ева-Мария. До колкото зная, в България са се раждали доста деца с това заболяване, но поради това, че са приемали майчиното мляко, което е най-големият източник на белтък, са умирали още преди да навършат един месец, сподели тя. По думите й, като бебе сестра й е изпаднала в кома, защото майка й я кърмила. След като отказала да се храни й наливали майчината кърма със сонда. От там станали и останалите увреждания – епилепсия, изостанало развитие. Диагнозата на Кристина е поставена на 7-месечна възраст.

Цената на една кутия на специалната храна е 357.50 лева без ДДС, а младото момиче се нуждае поне от три кутии на месец, или 1 287 лева с ДДС. „Разкрихме дарителска сметка на Кристина – сподели Ева-Мария. - Много хора не са запознати и си мислят, че когато дарят пари ние ще ги изтеглим и ще отидем на фризьор. Това не е така. Ние отиваме в банката с документ и с него вземаме парите”.

„Кой закон реши, че сестра ми може да живее само 18 години?! Кой реши, че след пълнолетие тя може да спре да приема на тази храна?! Замислете се - нормално ли е това? Кой я осъди? Това не е ли дискриминация?!”, пита Ева-Мария.

Ще се боря за сестра си, защото тя има права, категорично заяви тя. И сподели: „Най-лесно е да кажем: Отказваме се, отиваме в чужбина, там ще се борим. Но ако всеки казва така няма да има промени в България”. Младата жена изрази надежда, че ще стигне до правилните хора, които ще намерят решение на проблема.

„Ще направя един, два концерта, майка ми ще продава играчки, но не може постоянно да е така. А ако с нас нещо се случи и сестра ми отиде в дом? В дома ще се борят ли за храната й, ще събират ли пари?”, пита Ева-Мария Петрова. И допълни: „Днес говоря от името на Криси, момичето, което въпреки че не може да говори, ни дарява с огромна любов”.

• 

•