Четвъртък, 25 април 2024

25.04.2024

Последвайте ни

54 хиляди евро са нужни, за да бъде спасен 7-годишният Тихомир от Добрич

Тихомир е на 7 години и е с диагноза „Мускулна дистрофия, тип Дюшен“. Това заболяване се дължи на мутация в гена за дистрофин, който се локализира в X- хромозомата. Генът за дистрофин кодира протеин, наречен дистрофин. Важен структурен компонент в мускулната тъкан и осигурява структурната стабилност на мускулите.
Първата проява на симптомите е около 5-годишна възраст. Забелязва се прогресивна проксимална мускулна слабост в краката и таза, която с времето се разпространява и обхваща шията, ръцете и други области. С напредването на болестта мускулната тъкан бива заместена от съединителна или мастна тъкан. Повечето от пациентите сядат на инвалиден стол преди да са навършили 12 години.
Мускулната дистрофия тип Дюшен е прогресивно заболяване, засягащо скелетната мускулатура, а в късните стадии - сърдечната и дихателната.
В момента се изпитват различни методи за подобряване качеството и увеличаване продължителността на живот. Част от тях са: генна терапия, трансплантация на стволови клетки, това е и предложението, което получихме от Турция. В България момченцето  започна терапия с кортикостероиди и рехабилитация, страничните ефекти на кортикостероида са наднормено тегло, задържане на вода в организма, буен характер, промени в бъбреците, повръщане и т.н.

От LIV hospital в Истанбул, Турция са предложили  6 вливания на стволови клетки, всяка от които струва 9 хиляди евро. Това би дало шанс на детето по-дълго време да бяга, играе, да ходи на училище, да бъде самостоятелен и да живее по-дълго.
Цялата сума, която е необходима, е 54 хиляди евро. Но тя е непосилна за семейство. Затова родителите на Тихомир се обръщат с призив към всички, които могат да помогнат и да дадат шанс на детето.

IBAN : BG15UBBS80021030532450

BIC код : UBBSBGSF

Тилуляр на сметка : Тихомир Тихомиров Зурнаджиев 

c