Отбелязваме Международния ден за борба с редките болести

На 28 февруари за пореден път ще бъде отбелязан Международният ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари от 2008 година насам. Целта е да се повиши осведомеността и познанията и да се заостри вниманието на обществото към редките заболявания и тяхното въздействие.

Данните на Световната здравна организация сочат, че 5% от населението на ЕС е засегнато от редки болести, като 85% от тях са наследствени. Около 60 милиона души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца.

За редки се смятат болести, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Около 400 000 страдат от редки заболявания в България. В повечето случаи причината за тях е генетична. Заболяванията често са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота.

От 2015 година в България има регистър на редките болести, който е регулиран с Наредба №16. Оттогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да даде точни данни и статистика за болните и за това как се обслужват. За съжаление огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”.