Водещи новини Общество

Красимира от Добрич: В Нидерландия родителите на деца с увреждания не сме просяци

Красимира Обретенова е от Добрич, от 4 години живее в Нидерландия. Майка е на 19-годишната Пасионария, която е с увреждания. Като бебе момичето прекарва менингоенцефалит, вследствие на който е с церебрална парализа, атрофия на зрителни нерви – напълно незряща е, има и епилепсия.

Когато Пасионария е на 15 години и половина, й предстои поредна оценка от ТЕЛК. Красимира решава да напусне България, разказва тя за Про Нюз Добрич. Дава си сметка, че комисията ще потвърди уврежданията на дъщеря й, които за 16 години не са се променили и ще остане с 250-260 лева. Че тя ще продължи да не може да работи и ще получава някакви си 500 лева за личен асистент. „И най-вече – ще продължа да обикалям институциите и да се моля за някакви пари, с които да мога да се грижа за детето си. Т. e. не да се грижа, а да гарантирам животонеобходимите му нужди към този момент”, обяснява добличлийката.

По думите й тогава Пасионария е с атрофирал гълтателен мускул и не може да продължи да се храни през устата. Лекарите в болница „Токуда” в София й поставят гастростома за хранене с катетър през стомаха, за да може да приема пасирана храна, но това не може да компенсира екстремно ниското й тегло – състояние на малнутриция, т. е. анорексия в последен стадий, който е необратим и завършва със смърт. Момичето успява да се справи с проблема, но Красимира си дава сметка, че само за храна на месец са й необходими около 1 200-1 400 лева, и то не най-прецизната за усвояване при нейното състояние. Храната, която й е нужна като вид и количества и която тя приема след отиването в Нидерландия, води до възстановяването на всички жизнени функции на момичето. Включително има и менструален цикъл, нещо, което в България никой не е очаквал.

Красимира избира да отиде да живее с дъщеря си Пасионария в Нидерландия, защото има предварителна представа как са структурирани социалните услуги за хора с увреждания там. От друга страна приятелско семейство й предлага да я приюти и да й помогне да се интегрира. Добричийката и дъщеря й първо се установяват в Хага. Когато малко по-късно казва в училището на Пасионария, че се местят в Лайден, социалната работничка от учебното заведение се свързва с тамошния общински Отдел за хората с увреждания и ги информира, че на определен адрес на определена дата ще се регистрира семейството на Пасионария Илчева. По служебен път се свързва с болницата в Лайден, където прехвърлят цялата документация за заболяванията на детето. Свързва се и с Дневен център, за който преценява, че ще е най-подходящ за състоянието на момичето.

В знак на протест майка на дете с увреждания от Добрич емигрира от България

След като пристигат в Лайден ги посещават от Общината и правят оценка на жилището. Чрез здравната осигуровка на Пасионария и общинския бюджет в него се добавя мобилен лифт, за да може Красимира да я придвижва из цялата къща без да я разнася на ръце или да я влачи по пода, каквото е било обслужването й в България. Детето получава също стол за баня, инвалидна количка, правят рампа за прага на банята, защото е висок. Момичето започва да ходи на Дневен център, а майка му работи в хотел. „И в един момент животът стана прекрасен”, споделя добричийката.

Тя разказва, че количката на Пасионария в един момент е имала нужда от адаптиране, но нещата се забавили. През това време момичето претърпява инцидент в микробуса докато се връща от Дневния център. Красимира реагира много остро и сигнализира всички институции, с които има контакт до този момент. Заявява, че докато не се ремонтира количката няма да пусне дъщеря си на Дневен център. Събира се общинска комисия с медиатор, който да изслуша двете страни, да разбере какъв е проблемът и да предотврати водене на съдебно дело. Решава се много бързо да се ремонтира количката, след месец Пасионария получава нова. Аз заявих, че нямам намерение да водя дело, искам просто проблемът да бъде решен, споделя майката.

След инцидента, тъй  като все още не разбира добре холандски език и начина на функциониране на институциите, пропуска срещи, от Фондацията на Дневния център зачисляват на добричлийката социален работник, който й е съветник. Дамата се превръща буквално в член на семейството й. Тя придружава Пасионария и майка й на медицинските прегледи, навсякъде, където й е необходимо, попълва й досие с информация как Красимира се грижи за нея. „Защото, въпреки че е пълнолетна, ако аз съм пасивен родител могат да я настанят в защитено жилище и да ми ограничат достъпа до нея”, посочва добричлийката.

От Холандия Красимира Обретенова изпрати отворено писмо до Бойко Борисов

„Тук социалните услуги са децентрализирани, т. е. местната власт е тази, която прилага една държавна рамка. И всяка община според собствените си възможности, според нуждите предоставя социалните услуги”, обяснява добричлийката.

Тя получава социална помощ като безработен родител, който се грижи за човек с увреждане. Красимира обяснява, че това не е асистентска помощ, не е кандидатствала за такава, защото средствата, които им се осигуряват, са им абсолютно достатъчни. Данъчната система й субсидира около  60 процента от наема за жилището и около 40 на сто от здравните им осигуровки. На двете здравните осигуровки са максимални, така е решила добричийката. Пасионария получава 840 евро „инвалидна пенсия.“ С тях майката покрива само нейните и общите разходи, т. е. плаща половината от наема, половината от енергийните разходи, битови разходи, свързани с обслужването й….. „Но, понеже съм попечител, аз отчитам това, което харча от нейните пари, два пъти в годината пред съда. Защото реално нейните базисни нужди са обезпечени от здравната й осигуровка и от общинския бюджет”.

В момента тя не работи, защото непрекъснато се налага да ходи с Пасионария по прегледи, да я придружава. Социална работничка от болницата, която е другият координатор на социализацията на семейството, след като проучва състоянието на момичето преценява, че ако Красимира иска да работи, то ще бъде настанено в седмични грижи. Състоянието на Пасионария обаче е такова, че това е невъзможно – персоналът не я разбира, може да плаче от много неща, а грижещите се за нея да не разберат какво да правят. По тази причина добричлийката обучава екипа на Дневния център за нейните специфични нужди – изпраща написана информация кой плач, коя гримаса, свиване на ръце, крака какво означават. „Дъщеря ми е вече подготвена за защитено жилище, но заради COVID-19 и заради белодробни кризи,  провокирани от задълбочаващата се сколиоза, систематапредпочита аз да се грижа за нея”, обяснява добричлийката.

Всички лекарства на Пасионария, свързани с хроничните й проблеми, включително антибиотиците, се заплащат от здравната й осигуровка, посочва майка й. Здравната каса поема средствата за храната на дъщеря й, тя е предписана от гастроентеролог и диетолог.

Задаваме на Красимира въпроса: В Нидерландия правят ли се кампании за набиране на средства за лечението на деца с увреждания, както е у нас? Тя отговаря: „Абсурд, абсурд, абсурд! В Нидерландия родителите на деца с увреждания не сме просяци. Това би означавало, че системата не работи. Това би било скандал”. Споделя, че не може да прави сравнения с България, защото й е болезнено и непоносимо. Обясни, че в Нидерландия всеки може да си направи каквато кампания иска и я регистрира в общината. Но тези кампании са за подпомагане на дейностите на институциите, най-общо казано. Най-често са за подпомагане на бежанци, на хуманитарни проекти в различни държави в Африка, например, на различни фондове за оптимизиране на работата на институции, но не и за  регламентираните със закон техни дейности.

От два месеца самата Красимира прави дарения на фонд на холандската кралица, който инвестира набраните средства в научни изследвания, свързани с мускулни заболявания. „Дарявам за „Лекари без граници”, за бежански лагери, за деца-жертви на войни, за образователни проекти за деца в Африкански държави. Не мога в момента да работя, но се опитвам да съм полезна на обществото по начин, по който мога“, казва в заключение добричлийката.

Follow Me:

Related Posts

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.