Здраве

Днес се отбелязва Световният ден на редките болести

Днес е Световният ден на редките болести. Денят се отбелязва в последния ден на месец февруари от 2008 година насам.

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.

От 2015 г. в България има регистър на редките болести, който е регулиран с Наредба №16. Оттогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да ни даде точни данни и статистика за болните и за това как се обслужват. За съжаление огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”. Единственият шанс тези хора да станат видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им в регистъра по редки болести.  Световната статистика сочи, че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.

За съжаление, новите терапии винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Държавата следва да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две години.

Вече има данни за съвсем нови терапии, които дават възможност не просто за поддържане на състоянието, а за пълно излекуване. Това е революционна стъпка напред в лечението на хората с редки болести.

Източник: portalnapacienta.bg

Follow Me:

Related Posts

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *