Майка от Добрич има нужда от над половин милион лева за лечението на дъщеря си

Почти три години и половина Венета Кръстянина, която е от Добрич, но живее със семейството си във Варна, води непрестанна битка за здравето на дъщеря си Александра. Детето е родено с рядко заболяване и се нуждае от скъпоструващи операции. А най-добрият лекар в света за нейния проблем живее и работи в САЩ. След лутане по лекари в България и Австрия, няколко отказа за отпускане на средства от Фонда за лечение на деца и успешна кампания за набиране на огромна сума първата операция е извършена в Америка. Предстоят обаче следващите операции и родителите и приятелите на Алекс отново набират средства. Сумата отново е много голяма.

Александра е с рядката диагноза „Фибуларна хемимелия” на едното краче – пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало. Разбрахме, че дъщеря ни има проблем още в деня на нейното раждане на 4 април 2016 година, разказа за Про Нюз Добрич Венета Кръстянина. Тя обясни, че по време на бременността е гледана на всякакъв вид видеозон, но никой не забелязва проблема. А според мен е бил видим, защото липсват две пръстчета, цялата фибула, стъпалото е мъничко, обясни Венета.

Веднага след раждането на Алекс започва и голямото лутане на родителите й. От болницата във Варна, в която е родена, не получават никаква информация за заболяването. Когато е на 5 дни посещават ортопед в морския град, от когото също нищо не научават. Успяват да се свържат със семейство, чието дете е с подобно заболяване и е лекувано в болница във Виена. Там посещават виден ортопед. След преглед той им съобщава, че трябва да направят 2-3 операции, за да се пристъпи към удължаване на крачето. Това може да стане обаче чак на 4-годишна възраст, а и лекарят не е сигурен, че ще е успешно.

Преди да заминат за Виена родителите на Алекс кандидатстват за финансиране пред Фонда за лечение на деца. От там получават отказ, тъй като, според лекарите, такава операция може да се направи и у нас – в Горна Баня. Семейството обаче не е убедено и поисква да види друг такъв случай, друго успешно оперирано дете с проблем като на Алекс. „На такава малка възраст в България не е правена операция за удължаване, нищо, че те твърдяха, че могат да я направят”, сподели Венета. Тя допълни, че от тогава се съдят с Фонда и до момента имат няколко спечелени дела. Делата се влачат, не се явяват, обясни майката. На едно от тях от Фонда посочват, че има лечение в болница във Варна. По-късно от лечебното заведение в морския град отговарят, че при тях не е правена такава операция.

Тогава с родителите на Алекс се свързва семейство, което вижда техен пост в социалната мрежа. Тяхното дете е първото българче, лекувано в САЩ от д-р Пейли – най-добрият специалист в света по реконструкция на крайници в комбинация с удължаване. Детето им е със същото заболяване, но на двете крачета. Те ни посочиха пътя, сподели Венета.

Родителите на Алекс подават документи пред Фонда за лечение на деца и отново получават отказ. Завеждат малката си дъщеря на преглед в САЩ и д-р Пейн им дава оферти за лечение. Казва им, че детето се нуждае от три удължавания на крачето и евентуално спиране на растежа на здравото. Тъй като имат оферта за първото удължаване започват да събират необходимите средства. „Събрахме ги за 8 месеца, половин милион лева. За мен беше невероятно, немислимо, че могат да се съберат тези пари. И сега ми е трудно да го повярвам”, сподели майката на Алекс. Тя разказа, че са откликнали познати, непознати, хора от цялата страна, правени са концерти, базари и други благотворителни прояви.

Операцията в САЩ на Александра е извършена през ноември 2017 година. Възниква проблем – оказва се, че кръвоносен съд и нерв не са на мястото си. Операцията вместо планираните 4 часа продължава 8, викан е и друг специалист. След нея в продължение на месеци Алекс е с гипс на крачето, после с желязо за удължаване, което е с тегло 3-4 килограма, после пак с гипс, следва и рехабилитация.

Последното посещение при д-р Пейн е през април т. г. Той остава много доволен, защото детето не се спира, много е подвижно. Според д-р Пейн второто удължаване трябва да се направи когато е на 4 години и половина-5, за да може като тръгне на училище да е долу-горе с равни крачета. Стартираме от по-рано с набирането на средствата, за да имаме време, сподели Венета Кръстянина. Семейството е обявило сумата, необходима за две удължавания и за спиране на растежа, тъй като не знае кога ще се наложи да бъде направено третото удължаване. В момента в сметката на Алекс има 200 000 лева, трябва да се съберат общо 750 000, т. е. повече от половин милион. „Вярвам, че ще се случат нещата”, не губи надежда майката. Тя предполага, че д-р Пейн ще извика на преглед дъщеря й в началото на следващата година, а най-вероятно датата на операцията ще е  през октомври-ноември.

Александра е много жизнена, много весела, усмихната и лъчезарна, разказа Венета. Обича да танцува, особено народни танци, като чуе хоро и започва да играе, допълни тя. Обича много да скача, въпреки че майка й много не й позволява да тича и да бяга. Пази я, защото Алекс все още не може сама. Предпочита игрите с батковците, дамите ги отбягва. С удоволствие е ходила на детска ясла, а от този понеделник ще тръгва и на детска градина.

„Моята мечта за Алекс е да продължи да е все така лъчезарна, да не й пука от хорски мнения, да е над нещата. И да е здрава”, сподели Венета. Тя и семейството й благодарят на всички, които им помагат и се радва, че има толкова добри хора.

За набирането на средства за лечението на Александра Кръстянина се провежда кампания „Дарение вместо цвете”. Както Про Нюз Добрич писа, идеята е учители да се откажат от букетите си в първия учебен ден и предвидените за тях средства да бъдат дарени в подкрепа на болното дете. На инициативата вече откликнаха учителите от СУ „Йордан Йовков” в Тервел и СУ „Любен Каравелов” в Добрич.

За лечението на Алекс можете да помогнете чрез:

• Банкова сметка в Централна кооперативна банка:
  • IBAN: BG40CECB979040G7448700
  • BIC: CECBBGSF
  • Титуляр: АЛЕКСАНДРА АЛЕКСАНДРОВА КРЪСТЯНИНА гр. ВАРНА

• DMS с текст на латиница - ALEXANDRA НА НОМЕР 17 777

• PayPay: veni_sun@abv.bg - титуляр Венета Кръстянина /майка/